Regulering kan je vriend zijn

Ethisch dubieuze gedachte-experiment #1: Een trend die ik buiten de gezondheidszorg zie, zijn bedrijven die expliciet zeggen: "hé, geef ons je gegevens. In ruil daarvoor geven we je geld of een gratis dienst". Dit gebeurt al een tijdje impliciet - bijvoorbeeld Facebook en Google zijn gratis omdat ze je gegevens gebruiken om je gepersonaliseerde advertenties te tonen. Maar deze volgende golf van bedrijven tilt het naar een ander niveau, waar ze zeggen: "hé, upload je foto's of je bonnen en we geven je daar geld voor". Het is een veel explicietere ruil voor eersteklas gegevens die ze niet gemakkelijk kunnen verkrijgen alleen door je gebruik van het platform. Ik zou gokken dat dit om een paar redenen gebeurt: > Alles is duurder, dus mensen zijn bereid om alles te doen voor geld. Ik heb ergere dingen gedaan voor minder. > Mensen hebben het gevoel dat hun gegevens al worden gemonetariseerd of al ergens zijn, dus ze kunnen net zo goed een deel ervan krijgen. > Bedrijven zijn bereid te betalen voor eersteklas gegevens omdat deze schoner zijn en ze vervolggegevens rechtstreeks van gebruikers kunnen krijgen (bijvoorbeeld vervolgonderzoeken als een gebruiker aan bepaalde criteria voldoet, of die gebruikers vragen om andere datasets samen te voegen die relevant kunnen zijn). Dit is ook waar in de gezondheidszorg - we hebben in het verleden gesproken over hoe gegevensmakelaars werken voor patiëntgegevens en waarom we een verschuiving naar eersteklas gegevens beginnen te zien. In het tijdperk van AI-modellen die steeds meer (moeilijk te verkrijgen) gezondheidsgegevens willen, lijkt dit nog meer waar te zijn. Dus hier is mijn gedachte-experiment... wat als je kon kiezen of je gesubsidieerde gezondheidsdiensten kreeg, maar in ruil daarvoor je gegevens werden verkocht? Je hebt een keuze: je specialistbezoek kost ofwel $50 eigen bijdrage of $20 als we al je gegevens (niet alleen gezondheidszorg) kunnen bundelen, verkopen, en je moet een enquête invullen voor extra gegevens. Dit is een soort grijs gebied in de geneeskunde en wordt over het algemeen gezien als een mogelijke stimulans en/of een schending van de Stark/Anti-kickback wetten. Maar er zijn veel redenen waarom dit misschien niet werkt, zelfs afgezien van de ethische en juridische redenen. De gegevens van het individu zijn niet zo waardevol en al relatief toegankelijk vandaag de dag voor commerciële doeleinden, dus je kunt de prijs niet echt zoveel verlagen. Misschien doe je iets anders niet-monetair, zoals mensen die zich aanmelden voor gegevensdeling sneller afspraken laten krijgen.

lol dit is eigenlijk best leuk - je krijgt in wezen een historische casus (zoals OUDE geschiedenis, ik kreeg koning George) om te diagnosticeren. Het voegt de patiëntgegevens toe aan een chatGPT-achtige interface, en je kunt blijven vragen stellen. Dan moet je je diagnose en behandelplan geven. Je kunt hiervoor CME-credits krijgen!